Cesta k diagnóze aneb Co všechno vám mohou říci odborníci

Část 1.

Dlouho jsem přemýšlela, jak popsat cestu k diagnóze co nejpřehledněji, a došla jsem k závěru, že nejprve musím najít body společné pro všechna vyšetření a teprve tam se zmínit o rozdílnosti pohledů odborníků na věc. Předem podotýkám, že krom daných závěrů jsou další informace možná zkreslené, možná neobjektivní z pohledu matky, která si svoje dítě může v určité míře idealizovat. Neuvádím zde jména lékařů, a to zcela záměrně. Každý má na věc svůj názor, a mně nepřísluší soudit jejich výroky, jen je zaznamenávám, třídím a dělám si na ně vlastní názor. Nakonec jsem zcela přesvědčená, že já své dítě znám nejlépe a čas mi může dát za pravdu. Koneckonců posuďte sami.To společné je můj syn, takže nejprve k němu:

Honzík se narodil v březnu 2005 po dlouhém, těžkém indukovaném porodu. Cesta na svět trvala 4 dny a vedla přes nedokysličení a dlouhé čekání, co bude, až k císařskému řezu. Po porodu jsem byla šťastná, že mám krásného zdravého chlapečka. Od té chvíle se zdálo být vše v pořádku.

Až o rok a půl později jsem si začala dělat starosti, že nebrebtá. Myslím tím smysluplně, protože nesmyslů nabreptal a dodnes nabreptá spousty. Když jsme byli na kontrole u paní doktorky, bylo mi řečeno, že si dělám zbytečné starosti, že se vůbec nic neděje, že je dobře, že žvatlá a určitě v brzké době začne mluvit. Alespoň na pár měsíců jsem se uklidnila, ale když byly Honzíčkovi 2 roky, znovu jsem se optala paní doktorky, která se opět usmála a řekla, že je čas. Ve 2,5 letech jsem do ordinace napochodovala s tím, že chci vyšetření od logopeda. Dostala jsem doporučení k vyšetření a už jsme šupajdili na logopedii.

Za stolem seděla paní v brýlích a klidným hlasem mi řekla, že je vše v pořádku, aniž Honzíčka jakkoliv vyšetřila, ale pro můj klid mě prý pošle na neurologické vyšetření. Byla jsem tomu ráda, a snažila se zeptat na možnost poruchy exprese řeči. Dostalo se mi odpovědi, že nemluvnost některých dětí je fyziologická až do 4 let věku a já prý se zbytečně strachuji. Vzhledem k tomu, že jsem již v té době něco málo přečetla a něco málo věděla, jsem nedůvěřovala těmto informacím, které jsem však pro uklidnění sdělovala babičkám a příbuzenstvu.

Vypravili jsme se na neurologii, kde nás vyšetřoval pan doktor, který shledal synka v pořádku, ale podal mi informace o tom, že u některých dětí může jít o autismus nebo vývojovou dysfázii. V tohoto člověka mám důvěru dodnes a měla jsem ji i u prvního vyšetření. Vrátili jsme se zpátky na logopedii, kde si paní logopedka přečetla zprávu z neurologie, a řekla mi: „Vidíte, já vám to říkala, nic se neděje.“ Namítla jsem, že jsme se s panem doktorem bavili i o možnosti autismu nebo vývojové dysfázie. Řekla mi, že na taková vyšetření je příliš brzy…Opět jsem nevěřila.

Honzík měl za pár měsíců nastoupit do školky. Byl a je značně hyperaktivní, nebo spíše, jak mi bylo řečeno při psychologickém vyšetření, akční a do toho nemluvil, opakoval stále slabiky, když mával, říkal baba, a to bylo všechno. Měla jsem stále větší pocit, že se něco děje a že vlastně nevím co. Nevěděla jsem, jak to mám řešit, a všichni okolo mě uklidňovali. Dívala jsem se na něj a pořád mluvila, pořád si s ním dokolečka prohlížela knížky, pořád, zas a znova…A  nic, ani hláska.

Opět jsem chytla nitku a vyžádala si vyšetření na foniatrickém oddělení. Výsledek? Honzík má mluvidla v pořádku, slyší dobře, máme na něj mluvit, stimulovat pusinku cvičením jazyka. Určitě bychom měli navštěvovat školku…Uvidíme za půl roku, co se stane.

Předem jsem počítala s tím, co se stane u zápisu do školky, a tak jsem se této situaci vyhnula. Zašla jsem za paní ředitelkou, a ta se nepozastavila ani tak nad tím, že nemluví, ale spíše nad kombinací s hyperaktivitou. Doporučila nám školku speciální a dala kontakt. Speciální školka je kousek od nás a je směřovaná na děti neslyšící. Doporučili nám ji hlavně proto, že je hodně zaměřená na komunikaci.

Honzík si s paní učitelkou rozuměl hned od prvního momentu. Do školky chodil s radostí a neměl jakýkoliv problém se aklimatizovat, našel si tam i nového kamaráda. Bylo to moc hezké období. Paní učitelka ho chválila, dělal pokroky…ve všem, kromě řeči.

Při vstupu do školky jsme absolvovali první psychologické vyšetření, výsledek byl jasný, opožděný vývoj řeči – vývojová dysfázie, zřejmě hyperaktivita. Při konzultaci jsme se dotkli i tématu autismu. Psycholožka mi řekla, že o tom také uvažovala, ale po delším kontaktu s Honzíkem si nemyslí, že by tam dětský autismus byl, protože Honzík chce komunikovat, jen to neumí řečí. Zcela sám a spontánně začal odchytávat znaky od neslyšícího kamaráda a paní učitelky, proto nám doporučila, abychom začali znakovou řeč používat.

Poté, co jsme nastoupili do školky, nám byla nabídnuta i logopedická pomoc. S vděčností, že nám nikdo nebude říkat, že je na vše dost času, jsme ji přijali. Paní logopedka je úžasný člověk, který k nám i teď, když do speciální školky nedocházíme, chodí a s Honzíkem pracuje. Je pravda, že Honzík nechtěl a stále tak trochu vzdoruje při práci s pusinkou. Rád užívá znaky a nejraději, co se týče jakékoliv pro něj nezajímavé činnosti, užívá znak hotovo.

Asi po dvou měsících jsme navštívili opět foniatrii, kde jsme celí šťastní informovali paní doktorku o tom, jaké Honzík dělá pokroky ve znakovém jazyce. Zděšení paní doktorky bylo zcela jasně viditelné: „Okamžitě musíte přestat znakovat, mám strach, abychom Honzíka pak neučili český jazyk jako druhou řeč, protože mateřštinou by se pro něj stal znakový jazyk!“

Nadšení z toho, že náš syn už umí vyjádřit své přání, že nám řekne, že je tam kočka nebo pes, že nám řekne, že chce ještě přidat jídlo, že ukáže, že je rád, že jdeme na procházku, vystřídal smutek, že se toho máme vzdát. Nedokázala jsem pochopit, proč už se učí v dnešní době znakovat miminka a pro Honzíka je to něco špatného. Pochválila nás sice za docela dobrou pasivní slovní zásobu (knížky a povídání přinesly své ovoce), ale vzala nám možnost komunikovat s naším dítětem. Doporučení znělo jasně – přestup do klasické školky. Najednou jsme nesměli znakovat a hlavně jsme měli dělat, že Honzíčkovi nerozumíme. Honzík to vzal jako zradu.

Týden na to jsem nevydržela a šla na konzultaci k psycholožce – jako máma mám na výběr – buď se budu držet doporučení foniatrie, nebo psychologie s logopedií. V SPCčku jsme se dohodli na kompromisu. Já budu Honzíkovi a jeho znakům rozumět, sama však znaky užívat nebudu. Znaky, které sám ve školce pochytá, bude používat. V konečné fázi si synek znaky začal sám vymýšlet a v tu chvíli mě napadlo, že by možná bylo jednodušší prostě znakovat a daný znak mu ukázat.

Pořád mi létalo hlavou, jak mu pomoci, jak nejúčinněji stimulovat řeč. Také mě často napadalo, co když má můj syn opravdu autismus… Možná kdybych před půl rokem poslechla, co mi říkali všichni okolo, že je na tento závěr malý, protože má obrovskou chuť komunikovat, nemá žádné stereotypy, rád se mazlí, vítá známé lidi, umí dát najevo radost a lásku, ušetřila bych si půlroční trápení.

(pokračování příště)

http://wiki.rvp.cz/Knihovna/1.Pedagogicky_lexikon/Augmentativn%C3%AD_a_alternativn%C3%AD_komunikace

http://wiki.rvp.cz/Knihovna/1.Pedagogicky_lexikon/V%C3%BDvojov%C3%A1_dysf%C3%A1zie